AHC VERENIGING
NEDERLAND - BELGIË
"De toewijding van de AHC-vereniging geeft de families steun en hoop voor de toekomst"
De AHC Vereniging is de patiëntenorganisatie van en voor mensen met AHC in Nederland en België en hun directe betrokkenen. De belangrijkste doelen zijn het bevorderen van onderzoek naar de oorzaak van AHC en een effectieve behandelmethode, het behartigen van de belangen van mensen met AHC en het geven van informatie en voorlichting aan patiënten, hun families, doctoren, medici en hulpverleners.
OVER AHC
Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC) is een zeldzame neurologische aandoening, waarbij kinderen regelmatig tijdelijk verlammingsaanvallen van één of beide kanten van het lichaam krijgen. De verlamming treedt wisselend op aan één kant van het lichaam of aan het gehele lichaam en kan variëren van enkele minuten tot meerdere dagen. Een aanval gaat vaak gepaard met spraakverlies, verlaagd bewustzijn, spierverkrampingen, niet kunnen eten en drinken, ademhalingsstoornissen en veel pijn. Daarnaast gaat bij kinderen met een AHC de ontwikkeling trager dan bij leeftijdsgenoten zonder AHC. Ook hebben veel kinderen met AHC epilepsie.
"Living with AHC is like living with timebombs,
you never know which one will blow up today."
Alle video's
Channel info
People & Blogs
heart, cure, study, Media, www.ahcim.com, library, www.ahc.is, neurons, sleep, www.ahcia.org, cold, cp, sodium pump, Utah, Alternating, symptoms, rapid, Leiden, Wake Forrest, parkinsons, Vanderbilt, onset, genetic, capos, treatment, international, phenotype, epilepsy, pain, Duke, Hemiplegia, neurological, seizure, misdiagnosed, disabling, AHC, stress, rare, rdp, organ, triggers, university, paralysis, disease, Radboud, trial, complexity, neurology, ATP1A3, dystonia, disorder, parkinsonism
Alle video's
Bekijk hier de AHC Documentaire 'Human Timebombs'
Read more
Human Timebombs is a documentary about the most complex neurological disorder known to man. AHC is still not known by majority of neurologists in the world and only a very small percentage of the general public is familiar with rare diseases in general and only a fraction of them know AHC so it´s fair to say that the disease needs a voice and we hope that Human Timebombs will be that voice. We would also like to help researchers and the public to realize that by finding a treatment for AHC we could very possibly find a treatment for other much more common diseases and help millions of people all over the world improve their quality of life. If you would like to donate or to help the cause please contact your nearest AHC association www.ahcia.org If you need to contact us please send us an email ahc@ahc.isPeople & Blogs
AHC, Alternating, Hemiplegia, rare, disorder, ATP1A3, Media, library, international, disease, www.ahcim.com, www.ahc.is, www.ahcia.org, parkinsons, cold, stress, triggers, disabling, dystonia, rapid, onset, capos, rdp, cp, neurological, neurons, neurology, Duke, university, Vanderbilt, epilepsy, parkinsonism, treatment, cure, Wake Forrest, Leiden, Radboud, Utah, complexity, symptoms, paralysis, sleep, misdiagnosed, pain, organ, heart, study, trial, sodium pump, genetic, phenotype, seizure
CONTACT
Neem contact op met de AHC Vereniging voor meer informatie of voor uw donatie.
